Le lichen scléreux, cette maladie qui fait partie de mon quotidien

Aujourd’hui je me lance, après des années d’hésitation, de peur, d’indécision. Je vais vous parler d’un sujet qui me tient à cœur mais qui n’est pas facile à aborder. Celui du lichen scléreux.
Si je vous ai déjà écrit des articles sur mes soucis de santé comme avec la thyroïdite de Hashimoto, je ne l’ai jamais fait pour cette autre affection, qui n’ayons pas peur des mots, me pourrit la vie.

En soi, cette maladie n’est pas grave dans le sens où elle n’est pas « mortelle » mais elle est un vrai fardeau. Si elle n’est pas visible pour les autres elle n’en demeure pas moins pesante et invalidante par moment.
Elle est comme une ombre, toujours présente même lorsqu’elle ne se manifeste pas clairement.

Il m’arrive pourtant d’arriver à en discuter de façon presque décomplexée avec de quasi étrangers. Mais plus difficilement avec les personnes proches.
J’ai récemment échangé avec des femmes souffrant de la même pathologie et cela m’a décidé. L’isolement peut être un facteur aggravant. C’est donc une erreur de rester dans le silence.
J’ai d’ailleurs souvent cherché sur le net des témoignages, des parcours de vie de femmes ayant la même pathologie. J’en ai trouvé quelques-uns sur des forums mais c’était souvent bien éloigné de ma réalité. Connaître enfin des femmes avec les mêmes maux est d’un grand réconfort.
Il va être impossible de ne faire qu’un seul post pour tout vous expliquer, vous raconter.

Alors avant de vous écrire toute mon histoire avec le lichen scléreux, je vais vous expliquer de quoi il s’agit.
C’est une maladie de peau qui affecte aussi bien les hommes que les femmes. Je vais bien entendu vous parler de ce que je connais et donc de sa version féminine.

 

lichen sclereux

Voici ce que dit le site de la société française de dermatologie au sujet du lichen scléreux

Le lichen scléreux vulvaire se traduit par des modifications de la peau et de la muqueuse de la vulve qui sont parfois source de démangeaisons importantes.

Ces modifications sont d’apparition progressive : la peau devient plus fragile et plus pâle, parfois nacrée, elle devient progressivement plus épaisse et indurée ou scléreuse.
Ces modifications peuvent être à l’origine de fissures douloureuses, favorisées par les rapports sexuels.

Le lichen scléreux n’entraîne parfois aucune manifestation et est découvert lors d’un examen clinique de routine par le gynécologue.

Cette affection survient le plus souvent entre 50 et 60 ans, mais tous les âges peuvent être concernés. Les fillettes peuvent également être atteintes.
Sa fréquence dans la population générale n’est pas connue.

L’inflammation chronique de la peau, lorsqu’elle n’est pas traitée, entraîne des modifications de l’aspect de la vulve qui peuvent être à l’origine de rapports sexuels plus difficiles et douloureux et parfois de complications infectieuses locales.

La cause du lichen scléreux n’est pas bien connue.

Il s’agit d’une inflammation chronique qui reste souvent localisée à la peau et aux muqueuses génitales mais qui peut atteindre aussi le périnée, la région péri-anale, et parfois d’autres parties de la peau sous la forme de plaques plus ou moins indurées.

Est-ce contagieux ?

Ce n’est pas une maladie contagieuse car elle n’est pas due à un agent microbien. Elle n’est pas liée à un défaut d’hygiène. Rarement, on retrouve dans une même famille, plusieurs personnes touchées par cette maladie, on suspecte alors un terrain génétique.

Objectifs

Le traitement vise à soulager des démangeaisons, empêcher les modifications d’aspect de la vulve et à prévenir la survenue d’un cancer.

Pour mieux comprendre les symptômes :

Les signes les plus précoces sont la fragilité de la peau, des ecchymoses et parfois la formation de bulles. Les lésions causent généralement des prurits légers à sévères. Lorsque le lichen scléreux se présente chez l’enfant, l’aspect peut être confondu avec un abus sexuel. Avec le temps, les tissus atteints deviennent atrophiques, amincis, hypopigmentés (il peut y avoir des plages d’hyperpigmentation post-inflammatoires), fissurés, squameux. Il existe des formes hyperkératosiques et fibreuses.

Les cas sévères d’évolution prolongée entraînent une cicatrice et une distorsion ou une absorption de l’architecture anogénitale normale. Chez la femme, cette distorsion peut même aboutir à une destruction totale des petites lèvres et du clitoris.
Par Shinjita Das, MD, Harvard Medical School

Cette maladie n’est pas toujours bien connue des gynécologues qui sont les premières personnes vers qui l’on se tourne lorsque l’on souffre de cette zone du corps.
Cette localisation sensible rend le diagnostic compliqué.

lichen scléreux

Le lichen & moi.
Des années de doute et d’interrogations

Pour ma part j’ai eu presque 10 ans d’errance médical avant de savoir ce que j’avais. J’ai aussi eu droit à de la condescendance de la part de certains professionnels de santé. Nombreux sont ceux qui ne m’ont pas pris au sérieux. Et je peux vous dire que ne pas savoir ce que l’on a est extrêmement pénible à vivre.

Je me suis rapidement rendue compte que j’avais des douleurs anormales. Cela s’est confirmé lors des premiers essais de rapports sexuels.
Le premier réflexe a été d’en parler à ma gynécologue. Celle conseillée par la famille, celle en qui on a forcément confiance. Une femme ayant derrière elle déjà de nombreuses années de pratique. Sauf qu’elle n’a jamais compris mon souci. Elle a d’abord dit que c’était dans ma tête. La pire chose à entendre, celle que l’on comprend comme “vous êtes folle” ou “vous êtes le problème”.

J’ai d’ailleurs failli croire que j’inventais ces maux, que tout était psychologique. Sauf que j’avais également des signes physiques. Lorsque vous avez des coupures, difficile de continuer à croire que vous provoquez vos douleurs.

Un gynécologue, un homme cette fois, vu en urgence quelques années plus tard, suite justement à des saignements, a été désagréable au possible. Son seul conseil : s’habituer à la douleur et mettre des crèmes. Autant vous dire que je suis sortie de son cabinet plus déprimée encore qu’en y entrant. Je devais avoir 23 ou 24 ans.

J’ai continué dans ce flou. Je ne savais pas vers qui me tourner. Je suis retournée voir la gynécologue de la famille. Elle n’a plus dit que c’était dans ma tête. Non, cette fois j’avais tout simplement la peau d’une rousse, une peau trop fine.
Voilà pour son expertise superficielle non accompagnée de solutions

Enfin prise au sérieux

Je savais au fond de moi que quelque chose n’allait vraiment pas. Je me sentais différente des autres femmes. Comment avoir une vie intime épanouie lorsque tout n’est que souffrance ? On se sent alors en décalage avec l’image de femme forte à la sexualité assumée (voir débridée) qui devient tendance, à la télévision, dans les magazines…

Je devais avoir 25 ans lorsque j’ai rencontré une gynécologue très à l’écoute. Dès la première consultation, elle s’est aperçue qu’en effet il y avait un réel problème. Malgré une auscultation en douceur, des petites coupures sont apparues. Elle s’est alors interrogée sur les causes. Malheureusement, les hypothèses de maladies qu’elle a avancé n’étaient pas les bonnes.
Cela avait fait du bien d’avoir enfin une personne qui cherche à comprendre, et surtout vous crois lorsque vous dites souffrir. Mais sans réponses concrètes, j’étais de nouveau au point mort.

Du temps est encore passé. Ce lichen, dont je ne connaissais pas encore l’existence, continuait de me pourrir la vie.
Une de mes cousines me conseille alors une gynécologue qu’elle a trouvé très compétente. Je m’empresse de prendre rdv. Cette dame, très douce, cerne immédiatement le problème. En un seul coup d’oeil, elle voit que mes muqueuses ont un aspect anormal. Pour imager son propos, elle m’explique, que j’ai à la fois un sexe de fillette et de vieille dame, pour elle c’est un lichen. Un choc ! Mais aussi un soulagement, enfin un nom m’est donné.
C’est la première fois que j’entends parler cette maladie. Elle me dirige alors vers une collègue à elle, professeure à l’hôpital et spécialiste du lichen.

Cette dernière confirme le diagnostic mais procède à une biopsie afin de valider à 100%. Celle-ci se passe mal, l’anesthésie générale est très douloureuse et ne s’avère pas complètement efficace. Le médecin fait tomber le morceau de peau prélevé, mais heureusement le retrouve. Bref un très mauvais souvenir. Mais un passage obligé.

J’ai 27 ans, et je sais enfin que je suis normale, j’ai juste une maladie prénommée lichen.
Il semblerait qu’elle soit apparue lorsque j’étais enfant, à l’âge de trois ans plus exactement et il aura fallu de nombreuses années pour avoir un réel diagnostic.


Aujourd’hui j’ai 35 ans et le lichen scléreux continue d’être un véritable fardeau malgré des opérations chirurgicales et des traitements. Mais je vous parlerai de tout ça dans un prochain article.

Je vous conseille, si vous souhaitez en savoir plus, le site Lilie va bien.
Et bien entendu, je suis à l’écoute pour toutes questions ou autres…

lichen sclereux

   
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